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El trabajo del cual se toma
esta información ha sido desarrollado desde: Medicines Research Unit,
University of Wales.
Cardiff. UK.
Sam Salek.
Compendium
of Quality of Life Instruments. John
Wiley & Sons Ltd. UK, 1998.
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La Organización Mundial de la
Salud (OMS, WHO) define la
salud en términos
de un
completo bienestar físico, social y sicológico, y no solamente como
ausencia de enfermedades o dolencias. Su
estudio, por lo tanto, va más allá de la mortalidad y morbilidad. El
reconocimiento de la plena funcionalidad de la vida diaria y el respeto
a su autonomía enriquecen el concepto de calidad de vida.
Sin embargo, debido a que
aspectos como las creencias espirituales o la educación no pueden ser
influenciados directamente por el tratamiento médico, este concepto
también se le conoce como
calidad de vida relacionada con la salud.
Las
reflexiones sobre la definición de salud dada por la OMS, conducen
igualmente a una expresión como;
la salud es el estado de completo bienestar físico,
mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad o dolencia.
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Mediciones
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De otra parte, se reconoce que la
definición sobre salud, reclama de un marco operacional o metodológico
para una investigación práctica, el mismo que debe considerar los
aspectos físico, mental y social (como una medida de la función
individual en términos de su bienestar físico, social y mental), que
bien puede expresarse en un
factor de
sentirse bien.
También es claro que el concepto es multidimensional y
se le reconoce de difícil medición. Algunos buscan el nivel en que un
individuo se siente bien y está satisfecho con su vida, y se trata de
conocer cómo las enfermedades y el tratamiento le afectan.
Igualmente se ordena esta
multi-dimensionalidad en los siguientes aspectos. Los
sentimientos
(en el sentido subjetivo de estar bien en todos los niveles). El
funcionamiento (físico, cognitivo,
cuidado propio, relaciones interpersonales, habilidades, y pleno rol
social). La
perspectiva de futuro
(prognosis del futuro en términos de continuar con adecuados
sentimientos y funcionamiento).
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Genérico y específico
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Existe una clara separación entre
las herramientas para medir la calidad de vida (comúnmente
instrumentadas en forma de encuestas), entre genéricas y específicas.
Las primeras se orientan a establecer
perfiles
entre los encuestados (a través de los sentimientos, el funcionamiento y
el futuro). Los específicos a su vez, se guían a la búsqueda de un
índice
de calidad de vida, expresado en
términos de costo-efectividad o costo-utilidad. O también por mediciones
concretas relativas a una enfermedad específica, o a la terapia de un
área determinada.
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Administración de los instrumentos
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Fijación de objetivos
Que
señalen las intenciones o propósitos del estudio, o sus alcances. Es
diferente hacerlo para conseguir un diagnóstico o conocimiento del nivel
de calidad de vida de una población determinada, que dirigirlo a llevar
adelante medidas para mejorarla o superar deficiencias. En cualquiera de
los casos, hay que tener cuidado en no cargar a los encuestados con
cuestionarios muy extensos.
La
precisión de la población a la que se dirige el estudio y su posible
sectorización, ayudará a una apropiada selección muestral (y también
para su análisis) si es que no se consulta al total de la misma.
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Definición de calidad
de vida
El estudio debe adoptar o reconocer una definición
clara sobre calidad de vida, la misma que armonice con los propósitos y
objetivos del estudio. También orientará el marco teórico del estudio.
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Marco conceptual
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Los
responsables del estudio deben tener claros tanto los aspectos médicos
(enfermedades, dolencias, perturbaciones) que son de interés en la
población de estudio, como aquellos que influencian su desempeño
sicosocial.
De
esta manera deben plantearse uno o más modelos médicos relativos a los
posibles problemas físicos y sicológicos, como el del diagrama adjunto.
Ello facilitará la preparación del cuestionario respectivo.
Igualmente, deben preparar uno o más modelos de orden socio-económico
que muestren, en relación con cada enfermedad o grupo de enfermedades,
los aspectos y sus efectos más relevantes. El siguiente diagrama ayudará
a este propósito.
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Estudio piloto
En la
mayoría de los casos, antes de lanzar un cuestionario indagatorio sobre
la calidad de vida, debe considerar la posibilidad y aplicabilidad de un
estudio piloto que permite hacer los ajustes necesarios.
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Aspectos culturales
Si
corresponde, hay que tomar en cuenta las posibles diferencias culturales
entre grupos al interior de la población, y considerar diferencias de
lenguaje en la formulación de las preguntas, así como en la preparación
de las personas que conduzcan las encuestas. También hay que considerar
la eventualidad de culturas similares.
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Estandarización
El
total de los cuestionarios debe mostrar un alto grado de homogeneidad
que facilite la estandarización tanto del levantamiento de la
información como de su análisis. Esta uniformidad ayudará a eliminar
ruidos que alteren los resultados, o neutralizar diferencias de
interpretación, así como facilitar el entrenamiento del personal que
participe en las encuestas y en su procesamiento.
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Panel revisor
Consultar al que sabe.
La opinión de conocedores sobre calidad de vida, salud, características
de la población, y otros aspectos relevantes del estudio, será
importante para hacer los ajustes necesarios previos a la etapa de
implementación.
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Medidas: escalas y
ranking
Igualmente, y antes de la aplicación, deben estar claros los aspectos
metodológicos relativos a la medición, como: la escala a emplearse para
la valoración que el estudio defina, o para establecer un ranking, si es
que ello está incluido en los objetivos. Así como otros criterios que
serán considerados en el análisis y evaluación de resultados.
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